Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

As percepções das perdas ocupacionais de mulheres cuidadoras dos parceiros tetraplégicos / Perceptions of occupational losses of women caring for partners with tetriplegic

A tetraplegia caracteriza-se por uma desordem na estrutura da medula espinhal na altura cervical e exige cuidados que vão de aspectos físicos a cuidados mentais e sociais. Estudos comprovam que cuidadores são, na maioria, familiares do sexo feminino. A mulher cuidadora de seu cônjuge passa a sofrer com sobrecargas e perda de atividades matrimoniais. Objetivo: Compreender a percepção das mulheres principais cuidadoras de seus parceiros, que possuem tetraplegia decorrente de uma lesão medular, sobre as perdas ocupacionais. Metodologia: Estudo descritivo exploratório qualitativo, realizado através de questionário sociodemográfico e entrevistas semi-estruturadas, com amostra por saturação dos dados Foram entrevistadas oito cuidadoras que aceitaram participar da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas foram gravadas, transcritas e os dados analisados utilizando-se a análise temática de Bardin. Resultados: As entrevistadas informaram possuir idade entre 28 e 55 anos, sendo a maioria de religião evangélica e baixa renda. Relataram sobrecarga devido à rotina de trabalho integral e desvalorização do seu serviço, apresentando prejuízo no papel de esposa e realização do autocuidado. Considerações finais: As cuidadoras entrevistadas perceberam perdas nos papeis de esposa e no autocuidado, apresentando uma rede de apoio insuficiente, demandando maior participação do sistema de saúde, necessitando de implementação de novas políticas públicas

Tetraplegia is characterized by a disorder in the structure of the spinal cord at the cervical level and requires care ranging from physical aspects to mental and social care. Studies show that caregivers are mostly female family members. The woman who cares for her spouse starts to suffer from overloads and loss of marital activities. Objective: To understand the perception of women who are the main caregivers of their partners who have tetraplegia due to a Spinal Cord Injury, about occupational losses. Methodology: Descriptive and qualitative exploratory study, carried out using a socio-demographic questionnaire and semi-structured interviews, with a sample based on data saturation. Eight caregivers who agreed to participate in the research and signed the Free and Informed Consent Term were interviewed. The interviews were recorded, transcribed and Bardin's thematic analysis was used for data analysis. Results: The interviewees were between 28 and 55 years old, most of whom were evangelical and had a low income. They reported overload due to the full-time work routine and devaluation of their service, showing impairment in the role of wife and self-care. Final considerations: The interviewed caregivers noticed losses in the roles of wife and in self-care, presenting an insufficient support network, demanding greater participation of the health system, requiring the implementation of new public policies

A longitudinal study of burden among spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency / Sobrecarga entre cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC: estudo longitudinal / La carga entre cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus: estudio longitudinal

ABSTRACT Objective: to assess the burden of spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency after discharge from a university hospital's Specialized Care Stroke Unit in southern Brazil. Methods: a longitudinal survey. The sample consisted of 48 consenting caregivers, among which 20 were spouse caregivers. Data were collected between May 2016 and July 2018. One week after discharge, caregivers completed a sociodemographic profile, the Functional Independence Measure, and the Caregiver Burden Scale. Burden was also measured two months after discharge. Data were analyzed using Multivariate Analyses of Variance. Results: regarding time 1, non-spouse caregivers experienced greater burden with respect to social isolation (p = .01). Along with a persistently greater sense of isolation (p=.04), non-spouse caregivers felt far greater general strain (p =.01). Conclusion: statistically significant differences in burden over time highlight the importance of assessing caregiver burden after discharge and the need for a formal support program.

RESUMO Objetivo: avaliar sobrecarga de cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC pós-alta da Unidade de Atendimento Especializado em AVC de um hospital do sul do Brasil. Método: pesquisa longitudinal. Amostra foi composta por 48 cuidadores, sendo 20 cuidadores cônjuges. Dados foram coletados entre maio/2016 e julho/2018. Uma semana pós-alta, verificou-se a capacidade funcional dos idosos pela Medida de Independência Funcional, o perfil sociodemográfico dos cuidadores e a sobrecarga com a Caregiver Burden Scale. A sobrecarga também foi medida dois meses pós-alta. Dados foram analisados por meio de Análise Multivariada de Variância. Resultados: no tempo 1, não cônjuges apresentaram maior sobrecarga em relação ao isolamento social (p=0,01). Juntamente com isolamento (p=0,04), não cônjuges sentiram tensão geral muito maior (p=0,01). Conclusão: diferenças estatisticamente significativas na sobrecarga ao longo do tempo destacam a importância de avaliar a sobrecarga do cuidador pós-alta e a necessidade de um programa formal de apoio.

RESUMEN Objetivo: evaluar la carga de los cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus después del alta de la Unidad de Atención Especializada en Ictus de un hospital del sur de Brasil. Métodos: una encuesta longitudinal, con 48 cuidadores (20 cónyuges). Datos fueron recolectados entre mayo/2016 y julio/2018. Una semana después del alta, se aplicó la Medida de Independencia Funcional a los ancianos y la Caregiver Burden Scale a los cuidadores. Los datos se analizaron mediante análisis multivariado de varianza. Resultados: en tiempo 1, los cónyuges experimentaron mayor carga en relación al aislamiento social (p=0,01). Los cónyuges sintieron una tensión general y sensación de aislamiento mucho mayor (p=0,01; p=0,04). Conclusión: las diferencias estadísticamente significativas en la carga a lo largo del tiempo resaltan la importancia de evaluar la carga del cuidador después del alta y la necesidad de un programa de apoyo formal.

Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

Caregiver burden related to feeding process in Alzheimer's disease / Sobrecarga do cuidador relacionada ao processo de alimentação na doença de Alzheimer

ABSTRACT Difficulties in the feeding process, such as aversive feeding behaviors and dysphagia, are common in patients with Alzheimer's disease (AD) and can often overload their caregivers. Although dysphagia is already established as a factor contributing to caregiver burden, the impact of aversive behaviors is less studied. Objectives: Evaluate the relationship between the feeding process in individuals with AD and their caregiver's burden. Methods: Dyads of individuals with AD and their caregivers were recruited for a cross-sectional study. The Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia (EdFED) scale, the Zarit Burden Interview (ZBI), the mini-mental state examination (MMSE), the Functional Activities Questionnaire (FAQ), and the Functional Oral Intake scale (FOIS) were performed. Results: We included 60 AD individuals-caregivers dyads. The median (IQR) age of caregivers was 57 (19-81) years, and the most were females (70%). The individuals with AD had a median MMSE of 12 (6-15), and the disease duration was 4 (2-6) years. The mean (SD) Zarit score was 20.95 (6.51). In the multivariate linear regression, the EdFED score (95% CI 0.368-1.465) and time as a caregiver (95% CI 0.133-1.355) were associated with the caregiver's burden. Conclusions: Aversive behaviors were associated with the caregiver burden of individuals with AD, even with a short duration of the disease. These findings show the importance of education for caregivers regarding the feeding process, as these measures have great potential to minimize the caregiver's burden.

RESUMO Dificuldades no processo de alimentação, como comportamentos alimentares aversivos e disfagia, são comuns em indivíduos com doença de Alzheimer (DA) e muitas vezes podem sobrecarregar seus cuidadores. Embora a disfagia já esteja estabelecida como um fator que contribui para a sobrecarga do cuidador, o impacto dos comportamentos aversivos é menos estudado. Objetivos: Avaliar a relação entre o processo de alimentação em indivíduos com DA e a sobrecarga de seus cuidadores. Métodos: Díades de indivíduos com DA e seus cuidadores foram recrutados para um estudo transversal. Os protocolos Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale (EdFED), Zarit Burden Interview (ZBI), Mini-Mental State Examination (MMSE), Functional Activities Questionnaire (FAQ) e Functional Oral Intake Scale (FOIS) foram realizados. Resultados: Incluímos 60 díades de cuidadores-indivíduos com DA. A idade mediana (intervalo interquartil — IQR) dos cuidadores foi de 57 (19-81) anos e a maioria era do sexo feminino (70%). A mediana do MMSE dos indivíduos com DA foi de 12 (6-15) e o tempo de doença foi de quatro (2-6) anos. A pontuação média do Zarit foi de 20,95 (6,51). Na regressão logística multivariada, o escore EdFED (intervalo de confiança de 95% — IC95% 0,368-1,465) e o tempo como cuidador (IC95% 0,133-1,355) foram associados à sobrecarga deste. Conclusões: Comportamentos aversivos foram associados à sobrecarga do cuidador de indivíduos com DA, mesmo com pouco tempo de doença. Esses achados mostram a importância da educação dos cuidadores quanto ao processo de alimentação, pois essas medidas têm grande potencial para minimizar sua sobrecarga.

Sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers: a cross-sectional study / Fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga de idosos cuidadores de idosos: um estudo transversal

ABSTRACT The task of caring can negatively affect the physical and mental health; therefore, it is important to understand which factors are associated with burden in older caregivers of older adults. Objective: This study aimed to explore sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers of older adults. Methods: This is a cross-sectional study developed with 349 older caregivers who were registered at a Family Health Unit of a city in the state of São Paulo, Brazil. Household interviews were conducted and data were collected on the sociodemographic (profile, family income), clinical (self-reported pain, sleep, frailty), and psychosocial (burden, family functioning, depressive symptoms, stress) characteristics of the caregivers as well as dependence on activities of daily living and cognition in the care recipients. Results: Women predominated in the sample (76.5%) and mean age was 69.5 years. The mean burden score was 18.06 points, with 47.9% above the cutoff of 16 points, denoting excessive burden. The bivariate model revealed associations between burden and financial insufficiency, family dysfunction, difficulty sleeping, pain, perceived stress, depressive symptoms, frailty, and multimorbidity among the caregivers as well as worse functional and cognitive performance in the care recipients. The controlled model revealed an association between burden and depressive symptoms (β=16.75; 95%CI 1.80-31.68). Conclusions: We identified an association between burden and depressive symptoms, underscoring the need for the planning and implementation of specific actions directed at caregivers in order to minimize the impact on health and to improve the quality of life.

RESUMO A tarefa de cuidar pode afetar negativamente a saúde física e mental, sendo importante compreender quais os fatores associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Objetivo: Explorar os fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Métodos: Estudo transversal desenvolvido com 349 idosos cuidadores cadastrados nas unidades de Saúde da Família de um município do interior paulista. Foram realizadas entrevistas domiciliares e coletados dados sobre as informações sociodemográficas (perfil, renda familiar), clínicas (dor autorrelatada, sono, fragilidade) e psicossociais (sobrecarga, funcionalidade familiar, sintomas depressivos, estresse) do cuidador, bem como dados de funcionalidade e cognição dos receptores de cuidados. Resultados: Houve prevalência do sexo feminino (76,5%), com média de idade de 69,5 anos. A média do escore da sobrecarga foi 18,06 pontos, com 47,9% dos idosos cuidadores acima da nota de corte de 16 pontos. O modelo univariado revelou associação entre sobrecarga e percepção de insuficiência financeira, disfunção familiar, dificuldade de dormir, dor, estresse percebido, sintomas depressivos, fragilidade e multimorbidade, além de pior desempenho funcional e cognitivo dos idosos receptores de cuidados. No modelo controlado houve associação entre sobrecarga e sintomas de depressão (β=16,75; intervalo de confiança — IC95% 1,80-31,68). Conclusão: Identificamos associação entre sobrecarga e sintomas depressivos, de modo que é necessário planejar e implementar cuidados específicos a fim de minimizar o impacto na saúde dos cuidadores e favorecer a qualidade de vida.

Impact of the motor function of individuals with spinal muscular atrophy on caregiver burden / Impacto de la función motora de los individuos con atrofia muscular espinal en la carga de sus cuidadores / Impacto da função motora de indivíduos com atrofia muscular espinhal na sobrecarga de seus cuidadores

ABSTRACT Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a neurodegenerative disease that impairs motor function, justifying the help of a caregiver. This study aimed to analyze the impact of the motor function of individuals with SMA on caregiver burden. This is a cross-sectional study of 32 individuals with SMA and 27 caregivers, carried out in a rehabilitation center, using the identification questionnaire, anamnesis and sociodemographic profile, Motor Function Measurement Scale and Burden Interview. Motor function and caregiver burden were compared between SMA types using the analysis of covariance (ANCOVA) and correlated using Pearson's correlation test. Individuals with SMA type I had greater impairment of motor function when compared to types II and III, and individuals with type III had better scores in all domains of motor function. No correlation was observed between motor function and caregiver burden: however, most caregivers presented some level of burden, especially those from mild to moderate. Moderate to severe burden was found in caregivers with SMA in a considerable prevalence, which requires care and attention from health professionals.

RESUMEN La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro de la función motora, por lo que requiere la asistencia de cuidadores. El objetivo de este estudio fue analizar el impacto de la función motora de los individuos con AME en la carga de sus cuidadores. Se trata de un estudio transversal, realizado en un centro de rehabilitación con 32 individuos con AME y 27 cuidadores, utilizando como metodología el cuestionario de identificación, anamnesis y perfil sociodemográfico, la escala de medida de la función motora y la entrevista de carga. La función motora y la carga de los cuidadores se compararon entre los tipos de AME mediante el análisis de covarianza (Ancova) y se correlacionaron mediante la prueba de correlación de Pearson. Los individuos con AME tipo I tuvieron un mayor deterioro de la función motora en comparación con los tipos II y III, y los individuos de tipo III obtuvieron mejores puntuaciones en todos los dominios de la función motora. No se encontró correlación entre la función motora y la carga del cuidador, pero la mayoría de los cuidadores tenían algún nivel de carga, en particular de leve a moderada. Se encontró una carga de moderada a grave en los cuidadores con AME con una prevalencia considerable, lo que requiere cuidados y atención por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa que provoca comprometimento na função motora, justificando o auxílio de cuidador. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da função motora de indivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores. Trata-se de um estudo transversal realizado em um centro de reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27 cuidadores, utilizando como metodologia o questionário de identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, a escala da medida da função motora e Burden Interview. A função motora e a sobrecarga do cuidador foram comparadas entre os tipos de AME por meio da Análise da Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo teste de correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo I apresentaram maior comprometimento da função motora quando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo III apresentaram melhores escores em todos os domínios da função motora. Não foi percebida correlação entre função motora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramos a maior parte dos cuidadores apresentando algum nível de sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado. A sobrecarga moderada a severa foi encontrada nos cuidadores com AME em uma prevalência considerável, o que requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde.

Family caregivers of older adults and physical and psychological health conditions and family support in care / Cuidadores familiares de ancianos y condiciones de salud física y psicológica y apoyo familiar en el cuidado / Cuidadores familiares de idosos e condições de saúde física, psicológica e apoio familiar no cuidado

ABSTRACT Objective: to analyze the existence of overload in family caregivers of older adults in the physical and psychological health and family support dimensions. Method: a qualitative study conducted with 23 participants from Dianópolis, Tocantins, Brazil. Data were collected through semi-structured interviews in September 2022. Data analysis was performed using content analysis in Minayo's thematic modality, which includes ordering, classification and final analysis of data. Results: the results show that the exercised role of caregiver is related to social representation, which is enhanced: by the context, cultural and family values; by the naturalization of the role of women as caregivers; by increasing the burden due to excessive responsibility and lack of support from other family members; and by the presence of psychological symptoms overlapping physical symptoms in caregivers. Conclusion: it is concluded that the support of professionals is essential to rethink new practices and ways of producing care through individual or collective activities, with a view to preventing caregivers from becoming ill.

RESUMEN Objetivo: analizar la existencia de sobrecarga de cuidadores familiares de ancianos en las dimensiones de salud física y psicológica y apoyo familiar. Método: estudio cualitativo, realizado con 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas en septiembre de 2022. El análisis de datos se realizó mediante análisis de contenido en la modalidad temática de Minayo, que incluye ordenamiento, clasificación y análisis final de datos. Resultados: los resultados muestran que el ejercicio del rol de cuidador está relacionado con la representación social, que se ve potenciada: por el contexto, los valores culturales y familiares; por la naturalización del rol de la mujer como cuidadora; al aumentar la carga por exceso de responsabilidad y falta de apoyo de otros miembros de la familia; y por la presencia, en los cuidadores, de síntomas psicológicos superpuestos a los físicos. Conclusión: se concluye que el apoyo de los profesionales es fundamental para repensar nuevas prácticas y formas de producir cuidado, a través de actividades individuales o colectivas, con miras a prevenir que los cuidadores se enfermen.

RESUMO Objetivo: analisar a existência de sobrecarga de cuidadores familiares de idosos nas dimensões de saúde física, psicológica e apoio familiar. Método: estudo qualitativo, realizado com 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Os dados foram coletados mediante entrevistas semiestruturadas em setembro de 2022. A análise dos dados foi efetuada utilizando-se a análise de conteúdo na modalidade temática de Minayo, que abrange a ordenação, a classificação e a análise final dos dados. Resultados: os resultados evidenciam que o exercício da função de cuidador está relacionado à representação social, a qual é potencializada: pelo contexto, valores culturais e familiares; pela naturalização da função da mulher como cuidadora; pela potencialização da sobrecarga em razão do excesso de responsabilidade e falta de apoio de outros membros da família; e pela presença, nos cuidadores, de sintomas psicológicos sobrepondo-se aos físicos. Conclusão: conclui-se que o apoio dos profissionais é essencial para repensar novas práticas e formas de produzir o cuidado, por meio de atividades individuais ou coletivas, com vistas a prevenir o adoecimento dos cuidadores.

The relationship between burden and caregiver's sleep disturbances in dementia: a systematic review / A relação entre sobrecarga e sono do cuidador na demência: um estudo de revisão sistemática

ABSTRACT Caregivers of people living with dementia (PLwD) have a high burden degree that leads to health issues, including sleep. Objective: This study aimed to analyze the impacts of the caregiving burden on caregiver's sleep disturbances. Methods: This systematic review involved a qualitative analysis of publications on Web of Science and Pubmed/Medline databases published between February 2018 and August 2022. Results: A total of 27 studies were identified and analyzed. Caregiver's sleep presents impairments in sleep latency, sleep fragmentation, sleep duration, subjective sleep quality, daytime dysfunction, and insomnia. Caregiver's distress and depressive symptoms have a dual relationship with sleep problems. Conclusion: Sleep disturbances presented by caregivers are correlated with higher burden levels and lead to more vulnerability to psychiatric symptoms and health issues.

RESUMO Cuidadores de pessoas com demência possuem alto grau de sobrecarga que impacta de forma objetiva o sono e suas dimensões. Objetivo: Este estudo teve o objetivo de analisar o impacto da sobrecarga nas alterações do sono do cuidador. Métodos: Esta revisão sistemática envolveu a análise de resultados quantitativos e qualitativos de publicações das bases de dados Web of Science e PubMed/ Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) publicadas entre fevereiro de 2018 e agosto de 2022. Resultados: O total de 27 estudos foi identificado e analisado. Cuidadores apresentam prejuízos na latência, fragmentação, duração e qualidade subjetiva do sono, disfunção diurna e insônia. O estresse e sintomas depressivos apresentados pelo cuidador possuem com o sono uma relação bidirecional. Conclusão: Os distúrbios do sono apresentados pelos cuidadores estão correlacionados com o alto nível de sobrecarga e geram maior vulnerabilidade para sintomas psiquiátricos e problemas de saúde.

Vivências de familiares cuidadores de idosos dependentes no processo de cuidado* / Experiencias de cuidadores familiares de personas mayores dependientes en el proceso de cuidado / Experiences of family caregivers of dependent older people in the care process

Objetivo: compreender as vivências de cuidadores familiares de idosos em relação ao cuidado. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil com 14 cuidadores familiares de idosos dependentes. As entrevistas realizadas entre outubro e novembro de 2022 foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: os familiares assumem o cuidado de forma inesperada. Apesar de ele ser pouco compartilhado, a família, especialmente nos primeiros tempos, se reorganiza para apoiar o idoso. Com a vivência continuada da assistência domiciliar, os familiares percebem a sobrecarga, contudo, são capazes de (re)significar seu papel e demonstram que a experiência é fonte de aprendizagem e retribuição. Conclusão: profissionais de saúde devem estar atentos à forma com que o processo de cuidar de idosos se estabelece na vida dos familiares e desenvolver intervenções que os apoiem, diminuam a sobrecarga e ampliem suas fortalezas.

Objective: to understand the experiences of family caregivers of the older people in relation to care. Method: a descriptive study with a qualitative approach, conducted in a city in southern Brazil with 14 family caregivers of dependent older people. The interviews carried out between October and November 2022 were audio recorded, fully transcribed and submitted to Content Analysis, a thematic modality. Results: Family members take care unexpectedly. Although it is little shared, the family, especially in the early days, reorganizes to support the older adult. With the continued experience of home care, family members perceive the burden, however, they are able to (re)signify their role and demonstrate that the experience is a source of learning and retribution. Conclusion: Health professionals should be attentive to the way in which the process of caring for the older people is established in the lives of family members and develop interventions that support them, reduce overload and expand their strengths.

Objetivo: comprender las experiencias de cuidadores familiares de personas mayores en relación al cuidado. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en una ciudad del sur de Brasil con 14 cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Las entrevistas realizadas entre octubre y noviembre de 2022 fueron audiograbadas, transcritas íntegramente y sometidas al análisis temático. Resultados: los familiares asumen el cuidado de manera inesperada. Aunque rara vez se comparte, la familia, sobre todo en los primeros días, se reorganiza para apoyar al paciente. Con la experiencia continuada del cuidado domiciliario, los familiares perciben la sobrecarga, sin embargo, logran (re)significar su rol y demostrar que la experiencia es fuente de aprendizaje y retribución. Conclusión: los profesionales de la salud deben ser conscientes de la forma en que el proceso de cuidado del anciano se establece en la vida de los familiares y desarrollar intervenciones que los apoyen, reduzcan la carga y amplíen sus fortalezas.

Effect of Benson's relaxation technique on caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. A Randomized Controlled Trial / Efecto de la técnica de relajación de Benson en la carga del cuidador de pacientes en hemodiálisis. Un entudio controlado aleatorizado / Efeito da técnica de relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em pacientes em hemodiálise. Um estudo controlado randomizado

Methods. This is a randomized controlled trial study on 52 caregivers of hemodialysis patients referred an universitary hospital at Jahrom. The caregivers were randomly divided into intervention and control groups. In the intervention group, Benson's relaxation was performed twice a day for 15 minutes each time, and continued for one month. Data collection tools included demographic information questionnaire and standard Zarit Burden Interview questionnaire which was completed by all participants before the intervention and one month after it. Results. After the intervention, the mean caregiver burden of hemodialysis patients in the intervention group decreased significantly compared to the control group (p<0.001). The results of paired t-test showed that in the intervention group, the mean scores of caregiver burden after the intervention (14.46± 10.91) was significantly lower than before the intervention (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusion. Benson's relaxation method can reduce caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients.

Objetivo. Investigar el efecto de la técnica de relajación de Benson sobre la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis. Métodos. Estudio de intervención realizado con la participación de 52 cuidadores de pacientes en hemodiálisis remitidos a un hospital universitario de Jahrom (Iran). Los cuidadores fueron divididos aleatoriamente en los grupos de intervención y de control. En el grupo de intervención, se realizó la técnica de relajación de Benson dos veces al día durante 15 minutos cada vez, y se continuó durante un mes. Las herramientas de recogida de datos incluían un cuestionario de información demográfica y la entrevista de percepción de carga del cuidador "Zarit Burden Interview" que fue completado por todas participantes antes de la intervención y un mes después de terminada la misma. Resultados. Después de la intervención, la carga media de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis en el grupo de intervención disminuyó significativamente en comparación con el grupo de control (p<0.001). Los resultados de la prueba t pareada mostraron que en el grupo de intervención, las puntuaciones medias de la carga del cuidador después de la intervención (14.46±10.91) fueron significativamente menores que antes de la intervención (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusión. El método de relajación de Benson puede reducir la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis.

Objetivo. Investigar o efeito do relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em cuidadores de pacientes em hemodiálise na cidade de Jahrom. Métodos. Este é um estudo controlado randomizado envolvendo 52 cuidadores de pacientes em hemodiálise encaminhados a um hospital afiliado à Jahrom University of Medical Sciences. Os cuidadores foram divididos aleatoriamente em grupos intervenção (n=24) e controle (n=24). No grupo intervenção, os cuidadores realizaram o relaxamento de Benson duas vezes ao dia por 15 minutos cada, e foi continuado por um mês. A coleta de informações incluiu um questionário de informações demográficas e o questionário padrão Zarit que foi preenchido por todos os participantes antes da intervenção e um mês após o seu preenchimento. Resultado S. A maioria dos cuidadores nos grupos intervenção (79.2%) e controle (64.3%) eram mulheres. Após a intervenção, a sobrecarga média dos cuidadores de pacientes em hemodiálise no grupo intervenção diminuiu significativamente em relação ao grupo controle (p<0.001). Os resultados do teste t pareado mostraram que, apenas no grupo intervenção, os escores médios de sobrecarga do cuidador após a intervenção (14.46 ±10.1) foram significativamente menores do que antes da intervenção (38.33) ±16.94) com p <0.001. Conclusão. O método de relaxamento de Benson demonstrou ser eficaz na redução da sobrecarga dos cuidadores de pacientes em hemodiálise.

Health status of persons with dementia and caregivers' burden during the second wave of COVID-19 pandemic: an Indian study / Estado de saúde de pessoas com demência e sobrecarga dos cuidadores durante a 2ª onda da pandemia de covid-19: um estudo indiano

ABSTRACT. Due to the disruption of normal flow of treatment during the restrictions related to the coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic, the health status of persons with dementia (PwD) and their caregivers' burden might worsen. Objective: The article aims to find out the health status of PwD and caregivers' burden during the peak of second wave of COVID-19 and make a comparison with the preceding trough phase. Methods: The study was conducted with 53 PwD and their caregivers in two phases. On their visit to the hospital during the unlock phase (phase 1), data were collected for CDR from PwD, and NPI-Q and ZBI from their caregivers. During the peak of second wave (phase 2), data were collected for NPI-Q, ZBI, and DASS-21 through telephonic communication, and statistical analyses were performed on the collected data. Results: Significantly higher caregiver burden (p=0.001) and neuropsychiatric symptoms (NPSs) [both in severity (p=0.019) and distress (p=0.013)] were observed among the respondents during the peak of second wave of the pandemic as compared to the preceding trough phase. Positive correlations were observed between the caregiver burden and depression, anxiety, and stress of the caregivers (p<0.001) and between the severity of dementia in PwD and caregiver burden (p<0.001) for both the first and second phases. Positive correlation was also observed between the severity of dementia in PwD and depression (p=0.042) and stress (p=0.023) of caregivers. Conclusions: Significant increase in the burden and distress was observed among caregivers due to increased NPSs of PwD during the second wave of COVID-19 pandemic.

RESUMO. Devido à interrupção do fluxo normal de tratamento durante as restrições relacionadas à pandemia de COVID-19, o estado de saúde das pessoas com demência (PcD) e a sobrecarga de seus cuidadores podem piorar. Objetivo: O artigo teve como objetivo conhecer o estado de saúde da PcD e a sobrecarga dos cuidadores durante o pico da 2ª onda de COVID-19 e fazer uma comparação com a fase anterior. Métodos: O estudo foi realizado com 53 PcD e seus cuidadores em duas fases. Em sua visita ao hospital durante a fase de desbloqueio (Fase 1), CDR, NPI-Q e ZBI foram administrados às PcD e seus cuidadores. Durante o pico da segunda onda (Fase 2), NPI-Q, ZBI e DASS-21 foram administrados por telefone e foram realizadas análises estatísticas dos dados coletados. Resultados: Foram observados sobrecarga do cuidador significativamente maior (p=0,001) e sintomas neuropsiquiátricos [tanto em gravidade (p=0,019) quanto angústia (p=0,013)] entre os entrevistados durante o pico da 2ª onda da pandemia em comparação com a fase anterior de passagem. Foram observadas correlações positivas entre sobrecarga do cuidador e depressão, ansiedade e estresse dos cuidadores (p<0,001) e entre gravidade da demência em PcD e sobrecarga do cuidador (p<0,001) tanto para a 1ª quanto para a 2ª fase. Também foi observada correlação positiva entre a gravidade da demência em PcD e depressão (p=0,042) e estresse (p=0,023) dos cuidadores. Conclusões: Foi observado um aumento significativo na sobrecarga e angústia entre os cuidadores devido ao aumento dos sintomas neuropsiquiátricos de PcD durante a 2ª onda da pandemia de COVID-19.

The effect of Teach-back method education on the control of asthma and family care pressure of patients in Iran / El efecto de la educación del método Teach-back en el control del asma y la carga del cuidado familiar de los pacientes en Irán / O efeito da educação do método Teach-back no controle da asma e a carga do cuidado familiar dos pacientes no Irã

Objective. To investigate the effect of teach-back education on patient asthma control and family care pressure of patients with asthma. Methods. The present study is a clinical trial and the study population was patients referred to Shahid Faghihi and Shahid Motahhari clinics in Shiraz, Iran. 58 patients with asthma and their caregivers were randomly assigned to the intervention and control groups, for a total of 29 subjects in each group. In the intervention group: the teach-back method was delivered individually to the patient and his or her primary caregiver in three sessions of approximately 60 minutes at one-day intervals. each session included presentations, practical techniques and a booklet. In this study, patients and caregivers in the control group were not trained. Before the intervention, 4 and 8 weeks after the intervention, asthma control test and spirometry test were performed to evaluate asthma control; Also, before the intervention and 8 weeks after the intervention, Zarit test was performed to evaluate the care burden. Results. The findings of repeated measures tests showed that, compared to the control group, the intervention group obtained a greater increase in the vital capacity index (p=0.028) and in the disease control score (p=0.001), as well as a reduction in the burden of care on family members (p<0.001). Conclusion. The present study showed that teaching asthma related topics to the patient and her caregiver along with the follow-up and supervision of the nurse improves the asthma control of the patient and also reduces the caregiver pressure.

Objetivo. Investigar el efecto de la educación con el método teach-back sobre el control del asma y la carga del cuidado familiar de estos pacientes. Métodos. Ensayo clínico cuya población de estudio fueron los pacientes remitidos a las clínicas Shahid Faghihi y Shahid Motahhari en Shiraz, Irán. Se asignaron aleatoriamente 58 pacientes con asma y sus cuidadores a los grupos de intervención y control, con un total de 29 díadas en cada grupo. Las personas del grupo de intervención recibieron formación con el método teach-back que se impartió individualmente al paciente y a su cuidador principal en tres sesiones de aproximadamente 60 minutos en tres días consecutivos. Cada sesión incluía presentaciones, técnicas prácticas y un folleto. Los pacientes y cuidadores del grupo de control no recibieron formación. Antes de la intervención y a las 4 y 8 semanas después de la misma, se aplicaron las escalas de control del asma y la de Zarit para evaluación de la carga del cuidado y, además se practicó una espirometría. Resultados. Las pruebas de medidas repetidas entre los grupos de estudio mostraron que, comparando con el grupo control, el grupo de intervención obtuvo mayor aumento del índice de capacidad vital (p=0.028) y del puntaje de control de la enfermedad (p=0.001), además, se redujo la carga del cuidado en los familiares (p<0.001). Conclusión. El presente estudio mostró que con la enseñanza de temas relacionados con el asma al paciente y a su cuidador, junto con el seguimiento y la supervisión de la enfermera, se mejora el control del asma en el paciente y también se reduce la carga del cuidador.

Objetivo. Investigar o efeito da educação com o método teach-back sobre o controle da asma e a carga do cuidado familiar destes pacientes. Métodos. Ensaio clínico no qual a população de estudo foram os pacientes enviados às clínicas Shahid Faghihi e Shahid Motahhari em Shiraz, Irã. 58 pacientes com asma e seus cuidadores foram designados aleatoriamente aos grupos de intervenção e controle, com um total de 29 díade em cada grupo. As pessoas do grupo da intervenção receberam formação com o método teach-back que se transmitiu individualmente ao paciente e ao seu cuidador principal em três sessões de aproximadamente 60 minutos em três dias consecutivos. Cada sessão incluía apresentações, técnicas práticas e um folheto. Os pacientes e cuidadores do grupo de controle não receberam formação. Antes da intervenção e às 4 e 8 semanas depois dela, se aplicaram as escalas de controle da asma e a de Zarit para avaliação da carga do cuidado e, além disso se praticou uma espirometria. Resultados. As provas de medidas repetidas entre os grupos de estudo mostraram que, comparando com o grupo de controle, o grupo de intervenção obteve maior aumento do índice de capacidade vital (p=0.028) e da pontuação de controle da doença (p=0.001), ademais de que se reduziu a carga do cuidado nos familiares (p<0.001). Conclusão. O presente estudo mostrou que o ensino de temas relacionados com a asma ao paciente e ao seu cuidador, junto com o seguimento e a supervisão da enfermeira, se melhora o controle da asma no paciente e também se reduz a carga do cuidador.

Caracterização do cuidador informal de idosos hospitalizados: um estudo transversal / Characterization of the informal caregiver of hospitalized elderly: a cross-sectional study / Caracterización del cuidador informal de ancianos hospitalizados: un estudio transversal

OBJETIVO: descrever o perfil sociodemográfico e clínico, os hábitos de vida e a sobrecarga do trabalho de cuidador familiar de idosos internados em um hospital universitário. MÉTODO: trata-se de um estudo transversal, quantitativo, realizado com 161 cuidadores/familiares de idosos durante a hospitalização em um hospital universitário. Foi aplicado aos participantes o Questionário de Avaliação de Sobrecarga do Cuidador Informal, sendo os dados analisados no programa STATA 12.0®. RESULTADOS: caracterizou-se a predominância do sexo feminino, com média de idade de 63 anos, sedentários, com sobrepeso, com hipertensão arterial sistêmica como principal comorbidade e detectou-se sobrecarga grave (41,6%) e extremamente grave (29,9%) nos participantes da pesquisa. Observou-se que o instrumento utilizado apresentou boa consistência interna, onde os domínios Sobrecarga Emocional, Implicações na Vida Pessoal, Sobrecarga Financeira e Suporte Familiar apresentaram maior pontuação. CONCLUSÃO: a sobrecarga dos cuidadores informais dos idosos foi detectada como grave e extremamente grave, repercutindo diretamente na saúde mental, vida social e financeira.

OBJECTIVE: to describe the sociodemographic and clinical profile, life habits and workload of a family caregiver of elderly people admitted to a university hospital. METHOD: this is a cross-sectional, quantitative study carried out with 161 caregivers/relatives of the elderly during hospitalization at a university hospital. The Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire was applied to the participants, and the data were analyzed using the STATA 12.0® program. RESULTADOS: we characterized the predominance of females, with a mean age of 63 years, sedentary, overweight, with systemic arterial hypertension as the main comorbidity, and severe (41.6%) and extremely severe (29.9%) overload was detected in the research participants. It was observed that the instrument used had good internal consistency, where the domains Emotional Burden, Implications for Personal Life, Financial Burden and Family Support had higher scores. CONCLUSION: the burden of informal caregivers of the elderly was detected as serious and extremely serious, directly impacting mental health, social and financial life.

OBJETIVO: describir el perfil sociodemográfico y clínico, los hábitos de vida y la sobrecarga de trabajo de cuidador familiar de ancianos internados en un hospital universitario. MÉTODO: trátase de un estudio transversal, cuantitativo, realizado con 161 cuidadores/familiares de ancianos durante la hospitalización en un hospital universitario. El Cuestionario de Evaluación de Sobrecarga del Cuidador Informal fue dado a los participantes y los datos fueron analizados en el programa STATA 12.0®. RESULTADOS: quedó caracterizada la predominancia del sexo femenino, con promedio de edad de 63 años, sedentarios, con sobrepeso, con hipertensión arterial sistémica como principal comorbilidad y se detectó sobrecarga grave (41,6%) y extremamente grave (29,9%) en los participantes de la investigación. Se observó que el instrumen-to utilizado presentó buena consistencia interna, donde los dominios Sobrecarga Emocional, Implicancias en la Vida Personal, Sobrecarga Financiera y Apoyo Familiar presentaron puntuación más elevada. CONCLUSIÓN: la sobrecarga de los cuidadores informales de los ancianos fue detectada como grave y sumamente grave, repercutiendo directamente en la salud mental, vida social y financiera.

Qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores informais de indivíduos acometidos por Acidente Vascular Encefálico / Quality of life and burden of informal caregivers of post-stroke individuals

Resumo Introdução A assistência ao indivíduo pós-acidente vascular encefálico (AVE) geralmente é prestada por cuidadores familiares, mas com grande sobrecarga e impacto negativo em sua qualidade de vida (QV). Objetivo Identificar a população que atualmente cuida de maneira informal de indivíduos com sequelas decorrentes de AVE em Araranguá/SC (Brasil) e avaliar a relação entre a QV e o nível de sobrecarga nessa população. Método Estudo transversal que avaliou 60 indivíduos: 30 cuidadores informais de 30 indivíduos pós-AVE crônicos inscritos nas Unidades Básicas de Saúde de Araranguá, SC. Os seguintes instrumentos de avaliação foram utilizados: Escala Zarit Burden Interview para avaliar a sobrecarga e Questionário World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF) para avaliar a QV do cuidador; Medida de Independência Funcional (MIF) para avaliar a independência funcional e a Escala de Rankin Modificada para avaliar o nível de incapacidade do indivíduo pós-AVE. Resultados Foi observado algum nível de sobrecarga em 71,67% dos cuidadores avaliados, sendo que a maioria (46,67%) apresentou sobrecarga leve a moderada. A QV dos cuidadores mostrou-se alterada, com menores índice de satisfação com os domínios físico e meio ambiente. Foi observada correlação significativa entre a sobrecarga e a QV (ρ=-0,60; p<0,01) dos cuidadores. Conclusão A população de cuidadores de indivíduos pós-AVE residentes em Araranguá mostrou-se sobrecarregada com a função de cuidar, com alteração na sua QV. Os achados sugerem a necessidade de intervenções de saúde dirigidas não só aos indivíduos pós-AVE, mas também a seus cuidadores familiares.

Abstract Introduction Assistance to post-stroke individuals is usually provided by family caregivers, but with a great burden and negative impact on their quality of life (QoL). Objective To identify the population that currently takes care informally for individuals with sequelae resulting from stroke in Araranguá/SC (Brazil) and to assess the relationship between QoL and the level of burden in this population. Method A cross-sectional study that evaluated 60 individuals: 30 informal caregivers of 30 chronic post-stroke individuals enrolled in Basic Health Units in Araranguá, SC. The following assessment instruments were used: Zarit Burden Interview Scale to assess burden and World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHOQOL-BREF) to assess caregiver QoL; Functional Independence Measure (FIM) to assess functional independence and the Modified Rankin Scale to assess the individual's level of disability post-stroke. Results Some level of burden was observed in 71.67% of the caregivers evaluated, with the majority (46.67%) having mild to moderate burden. The caregivers' QoL was altered, with lower levels of satisfaction on the physical and environment domains. A significant correlation was observed between burden and QoL (ρ=-0.60; p<0.01) of caregivers. Conclusion The population of caregivers of post-stroke individuals residing in Araranguá proved to be overloaded with the care function, with changes in their QoL. The findings suggest the need for health interventions aimed not only at post-stroke individuals, but also at their family caregivers.

Resilience of family caregivers of children and adolescents with cancer and associated factors: mixed method study / Resiliencia de cuidadores familiares de niños y adolescentes con cáncer y factores asociados: estudio método mixto / Resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes com câncer e fatores associados: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective to analyze the relationship between resilience and associated factors (stress, minor psychiatric disorders and quality of life) of family caregivers with children and adolescents undergoing cancer treatment. Method mixed methods research, with sequential explanatory strategy, carried out with family caregivers of children and adolescents undergoing cancer treatment in a public hospital in the Rio Grande do Sul State, Brazil. Data collection took place from February to September 2018. The quantitative study was cross-sectional in nature, and the qualitative research was descriptive-exploratory. Participants included 62 family caregivers in the quantitative stage and 16 responded to semi-structured interviews. An instrument containing sociodemographic, economic, labor, health and resilience scales (CD-RISC-10-Br), minor psychiatric disorders (MPDs) (SRQ-20), quality of life (QOL) (WHOQO-Bref) and stress and semi-structured interview were applied. Descriptive and inferential statistics were used for quantitative data and content analysis for qualitative data. Results family caregivers had a moderate level of resilience (48.4%); high level of perceived stress (41%); suspicion for MPDs (45%). They presented satisfaction in the physical Qol domains (67.7%); psychological (62.9%); personal relationships (61.3%), and dissatisfaction in the environment domain (75.8%). The interviews reported for health changes that could trigger MPD, stress and changes in quality of life. Conclusion high level of stress; suspicion for MPD and low QoL, with the environment, were evidenced as associated factors for a lower level of resilience of family caregivers. The need to develop actions that strengthen resilience was percieved, as caregivers were essential for the effectiveness of the care plan for children and adolescents undergoing cancer treatment.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre la resiliencia y los factores y el tratamiento del cáncer asociados (estrés, trastornos menores de la calidad de vida) de los cuidadores de niños y adolescentes familiares. Método investigación de investigación, con estrategia secuencial, realizada por niños y adolescentes ex plan con tratamiento oncológico familiar mixto en un hospital público del interior de Rio Grande do Sul, Brasil. La recolección de dato se llevó a cabo de febrero a septiembre 2018. El estudio cuantitativo fue de carácter transversal, y la investigación cualitativa fue descriptiva-exploratoria. Participaron 62 cuidadores familiares en etapa cuantitativa y 16 respondedores a entrevista semiestructurada. Un instrumento que contiene escalas sociodemográficas, económicas, laborales, de salud y resiliencia (CD-RISC-10-Br), trastornos psíquicos menores (ODM) (SRQ-20), calidad de vida (CV) (WHOQO-Bref) y estrés y -Se aplicó entrevista estructurada. Se utilizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para datos cuantitativos y análisis de contenido para datos cualitativos. Resultados los cuidadores familiares presentaron un nivel moderado de resiliencia (48,4%); alto nivel de estrés percibido (41%); sospecha de MDD (45%). Presentaron satisfacción en los dominios de la CV física (67,7%); psicológico (62,9%); relaciones personales (61,3%) e insatisfacción en el dominio medio ambiente (75,8%). Las entrevistas informaron sobre cambios en la salud que podrían desencadenar PMD, estrés y cambios en la calidad de vida. Conclusión alto nivel de estrés; la sospecha de SMD y la baja CV, con el medio ambiente, se evidenciaron como factores asociados para un menor nivel de resiliencia de los cuidadores familiares. Se percibió la necesidad de desarrollar acciones que fortalezcan, los cuidadores fueron fundamentales para la efectividad del plan de atención a niños y adolescentes con tratamiento oncológico.

RESUMO Objetivo analisar a relação entre resiliência e fatores associados (estresse, distúrbios psíquicos menores e qualidade de vida) de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Método pesquisa de métodos mistos, com estratégia explanatória sequencial, realizado com cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico em um hospital público do interior do Rio Grande do Sul, Brasil. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a setembro de 2018. O estudo quantitativo foi de natureza transversal e a pesquisa qualitativa teve caráter descritivo-exploratório. Participaram 62 cuidadores familiares na etapa quantitativa e 16 responderam as entrevistas semiestruturadas. Aplicaram-se instrumento contendo questões sociodemográficas, econômicas, laborais, de saúde e escalas de resiliência (CD-RISC-10-Br), distúrbios psíquicos menores (DPMs) (SRQ-20), qualidade de vida (QV) (WHOQO-Bref) e estresse e entrevista semiestruturada. Utilizou-se estatística descritiva e inferencial para os dados quantitativos e análise de conteúdo para os qualitativos. Resultados os cuidadores familiares possuíam nível moderado de resiliência (48,4%); alto nível de estresse percebido (41%); suspeição para distúrbios psíquicos menores (45%). Apresentaram satisfação nos domínios de qualidade de vida físico (67,7%); psicológico (62,9%); relações pessoais (61,3%), e insatisfação no domínio meio ambiente (75,8%). As entrevistas reportaram para alterações de saúde que poderiam desencadear distúrbios psíquicos menores, estresse e alterações na qualidade de vida. Conclusão alto nível de estresse; suspeição para distúrbios psíquicos menores e baixa qualidade de vida, com o meio ambiente, evidenciaram-se como fatores associados para um menor nível de resiliência dos cuidadores familiares. Percebeu-se a necessidade de desenvolver ações que fortalecessem a resiliência, pois os cuidadores foram essenciais para a efetividade do plano de cuidado de crianças e adolescentes em tratamento oncológico.